Fin de vie

Pour des problèmes hors-normes, faut-il accepter des solutions hors-la-loi ?

Voilà exactement le genre de réflexion que l’on préfère esquiver.

La fin de vie, les derniers moments (les siens ou ceux de ses proches)… Qui a envie, réellement, de s’y projeter ? La mort… Même le mot nous gêne.

Et pourtant elle se pose, cette question. Elle se pose tous les jours, toutes les nuits, dans les services des hôpitaux, aux personnes malades, aux soignants et à leurs proches. Et si Victor Hugo parlait de « cette facilité sinistre de mourir », la réalité est parfois tout autre...

Les avancées techniques et scientifiques de la médecine ne permettent plus seulement de guérir. Elles permettent aussi de vivre de plus en plus longtemps avec une ou plusieurs maladies graves, évoluées, plus ou moins associées à la perte d’autonomie de la personne, à sa dépendance.

Certaines situations posent parfois aux personnes malades la question du sens de leur existence restant à vivre. Elles posent aux soignants la question du sens du soin. A ces questions aucune réponse universelle n’existe. Dans ces situations aussi incertaines que tragiques, aucun traité de morale ni aucune loi ne peut prétendre affirmer la vérité du bien.

Bien sûr, la médecine a fait beaucoup de progrès dans l’accompagnement et le respect de la dignité des personnes en fin de vie. Les soins palliatifs existent. Depuis 1991, ils font partie des missions de l'hôpital. La loi Léonetti consacre le droit de chaque personne à refuser un traitement qui la maintiendrait inutilement en vie, et acte le refus de l’obstination déraisonnable. Une loi récente (loi Claeys-Léonetti du 3 février 2016) a ajouté le droit de chaque personne à demander une sédation profonde et continue jusqu'à son décès, dans certaines conditions.

Mais face à la complexité de certains situations, la loi peut parfois n’apparaitre que comme une possibilité relative, offerte parmi d’autres. Surtout lorsque les limites qu’elle pose semblent dépassées par les situations singulières et hors-normes générées par nos progrès scientifiques.

C’est pourquoi, lorsque la vie restante n’apparait être que souffrance ou non-sens, et qu’une demande d’euthanasie ou de suicide assisté est faite par la personne, accepter de transgresser l’interdit de donner la mort peut parfois apparaitre alors comme la moins mauvaise réponse à ces situations jugées insensées.

Mais toute envisageable et exceptionnelle soit-elle, cette transgression n’en demeure pas moins hautement problématique. Elle nous emmène en dehors du cadre légal, et remet en cause un tabou et un interdit moral universel.

Ce qui fait obstacle, c’est cette immense difficulté à aborder la question des limites. On peut mal mourir, précisément parce qu’il est difficile d’établir ne serait-ce qu’un dialogue ouvert, critique mais serein, dans les couloirs des hôpitaux comme dans les hémicycles de notre Parlement, sur la place de la transgression en fin de vie. Comment penser un « droit à la transgression » au nom de l’éthique, sans remettre complètement en cause la loi elle-même, et ce qu’elle protège ?

C’est une question citoyenne et démocratique qui se pose à nous, pour substituer, à l’arbitraire des décisions chuchotées, l’éthique d’une discussion éclairée.

Pour en discuter avec vous...

  • Mme Sylvie COURROY (Représentante de l’antenne régionale Bourgogne- Franche-Comté de l’Union Nationale des Associations Agréées d’Usagers du Système de Santé)
  • M. Eric FOURNERET (Docteur en Philosophie, auteur de « Choisir sa mort, les débats de l’euthanasie »)
  • Mme Catherine PIGNON (Procureure générale de la cour d’appel de Bordeaux)
  • Pr. Marcel-Louis VIALLARD (Médecin anesthésiste réanimateur, responsable de l’unité fonctionnelle de médecine de la douleur et de médecine palliative périnatale, pédiatrique et adulte à l’Hôpital Necker)